Blog de maladiesdiverses

Bienvenue à tous et à toutes.
Je m'appelle Camille et j'habite en Belgique.
Dans ce blog tout le monde peut venir ajouter son petit grain de sel, en mettant un comentaire par exemple. Mais aussi et c'est un des but de la création de ce blog, venir partager ses maladies.
Pour ce il suffit de m'envoyer un message (ou un commentaire pour les non-inscrit) et m'expliquer votre maladie, votre quotidien et si vous avez un blog me le transmettre. Je pourrais ainsi créé un article avec un explication et l'adresse de votre blog pour les interessé^^

J'espère que vous serez nombreux à venir, pour l'instant il n'y a pas d'ordre, mais si j'ai beaucoup de gens qui viennent partager leur quotidien et bien je rangerais mon blog pour classer les articles (par exemple "maladies respiratoires" "maladies du sang" ect ect)

Il n'y aura pas que des maladies, si par exemple s'il y a un anniversaire je mettrais un petit article sur ça...enfin bref si vous voulez afficher quelque chose sur mon blog (du moment que ça à un rapport avec une maladie ou un malade) envoyer un message (ou un commentaire pour les non-inscrit)

Merci d'avance à tout le monde

Camille

Même si ici il n'y aura pas que des maladies génétiques j'explique, parce que ce sont les maladies qui m'attire le plus

Explication: Qu'est ce qu'une maladie génétique en fait?

Une maladies génétiquess touchent environ 30 000 nouveaux nés par an. Ce qui nous donne 3 000 000 de personnes qui vivent avec une maladie génétique, pour cause d'une modification de gène

D'ailleurs avant de passer aux chiffres petite explication:
Une maladie génétique est due à une ou des anomalies sur un ou plusieurs chromosomes. Elle est transmise à la descandance. Beaucoup de maladies doivent avoir un chromosome chez chaque parent. C'est le cas par exemple pour la mucoviscidose il faut que les 2 parents présentent le chromosome modifié pour que son enfant est la muco...
Une maladie génétique n'est pas forcément découverte à la naissance, celles qui sont découverte à la naissance ce sont généralement les maladies telles que la progréria qui présente des sypmtomes physique (ou encore le syndrome de Moebius)...si non ce sont aussi celles qui touchent des organnes vitaux comme les poumons...(mais pas toujours car 20% des patients sont découvert après avoir dépassé l'âge des 10 ans)

Les maladies génétiques sont dites dominantes ou récessives, si l'allèle (on représense un gène avec deux allèles) responsable est ou non dominant
Parmi les maladies génétiques, on trouve aussi bien des affections bénignes (sans conséquences graves comme la mort par exemple) ou faiblement handicapantes (par exemple le daltonisme) que des affections extrêmement graves. Bien entendu elles sont toutes un affection à vie et dans certains cas elles peuvent être transmines à la descendance puisque c'est inscrit dans nos gènes

Pour les traitements, il y a beaucoup de progrès, en partie dans les maladies plus courante (muco par exemple XD) mais pour les maladies rares c'est beaucoup plus compliqué, surtout que parfois il n'y a que 3 personnes sur terre qui l'ont!!

De plus on découvre TOUT LES JOURS UNE NOUVELLE MALADIE GENETIQUE!!! (aujourd'hui aussi...mais laquelle? bo!)

Bon c'est un petit bref mais bon voilà

Juste une explication qui peut se rapporte à l'image

Un couple constitué de deux personnes saines, mais possédant une seule copie du gène mutant ont, à chaque grossesse, 25 % de risques d'avoir un enfant atteint par l'anomalie.

Une femme présantant une maladie génétique typiquement féminin aura 50% de "chance" de voir sa fille porteuse d'une seule copie du gène ou son fils contaminer. Mais se fils lui ne pourra pas contaminer son propre fils mais ses filles qui porterons une copie du gène! (en bref et en très simple c'est ça)

Je vais commencer par la maladie qui m'a révélé ma passion pour la médecine, il s'agit de la MUCOVISCIDOSE

Si quelqu'un l'a, il peut m'envoyé un message s'il a un blog et qu'il veut faire de la pub et aussi m'expliquer précisément son traitement pour que mes explication soient plus fiable^^

C'est une maladie génétique qui m'a énormément touchée. Pas seulement parce que mon chanteur préféré en est mort, non mais parce que c'est une maladie qui ferait tombé en dépression plus d'un. Nombreux médicaments, aérosol plusieurs fois par jour, kinésithérapie respiratoire et par massage, en cas du surinfection le nombre d'heure de soin peut atteindre 6h00 !!! mais elle varie en générale dans les 2 heures. L'âge moyen des décets sont de 24 ans, même si on estime l'espérance de vie de 42 ans, je n'en ai encore jamais vu!! Si on en meurt pas, c'est parce qu'on a fait une greffe des poumons. C'est une opération très lourde, avec longue réanimation et encore des traitements. Mais on gagne de la vie!

Symptomes: Toux régulière et sèche
Plus maigre que la moyenne
Nez qui coule (non Elise je ne l'ai pas XD)

Explication: La mucoviscidose ou fibrose kistique est une maladie respiratoire génétique. A savoir, elle n'est pas contagieuse, infertilité des hommes dans plus de 95% des cas, hygiène très stricte, il est donc préférable de n'avoir pas d'animaux. Le mucus qui sert à humidifié les bronches et à les nettoyer des bactérie et saleté qui se trouve dans l'air, est chez un patient atteint de muco trop épaix et collant, le mucus reste donc colé et bouche petit à petit les bronches, vous l'aurez devinez on en meurt d'une loongue agonie, et ettoufé. Le mucus s'accummule aussi dans le pancréas, rendant le passage des enzymes beaucoup plus difficile. Les enzymes permettent de rendre la digestion plus facile (beaucoup plus facile même), il y a donc des problèmes digestifs qui donne souvent mal au ventre.

Voilà, vos coms sont la bienvenue, si vous avez des questions par exemple^^

Je vous présente Manon.
Elle a 16 ans et est atteinte de Mucoviscidose et on a appris à ses 12 ans qu'elle était diabétique.
Elle a écrit 2 livres où elle parle de sa vie au quotidien avec des maladies. Elle a d'ailleurs présidé, parrainer et bien participer aux virades de l'espoir de sa ville.
C'est franchement un très bon model de combat, j'étais d'ailleurs étonnée de voir qu'elle s'y mettait autant pour vaincre la muco

Je vous invite franchement à aller voir son blog

http://manonmuco2.skyrock.com

Un blog que j'adore j'y suis arrivée je ne l'ai pas quitté avant de le terminé. Elle rajoute des nouvelles d'elle explique ses journées, ect ...
Elle a un grand talent pour faire partager ses idées, elle s'exprime très bien et écrit comme une pro!!

Et puis il y a son ancien blog tout aussi géniale, il est fini mais vous pourrez tout de même y trouvé des choses intéressante!!

http://manonmuco.skyrock.com

Allez y vous ne le regretterez pas!!

Voilà une jolie famille composée de 3 merveilleuses filles. Mais le mal attaque toujours les plus gentil. 2 d'entre elle, Laureen et Steffy sont atteinte de mucoviscidose.

C'est lors de la naissance de la petite dernière, Steffy, que tout à basculer. On lui diagnostique la mucoviscidose alors qu'elle n'étais qu'un tout petit bébé. On vérifie alors ses grandes soeurs. La plus grande, Laureen a aussi la mucoviscidose.

Cette jeune mère de 32 ans et son mari se batte continuellement pour que leur deux filles vivent le mieux possible. Et ses 2 petites filles sont si courageuse de supporter cette maladie.

Morgan participe aux séances de kiné de ses soeurs, elle peut ainsi les soutenirs et même qui sait les divertirs.

Je vous invite à faire connaissance avec cette belle famille courageuse et de leur quotidien franchement pas mérité

Rendez-vous sur cette adresse ilico presto!!

http://www.tchich.skyrock.com

Des nouvelles de la famille, des photos ect ... Tout pour connaitre la vie d'une famille qui parait si normal mais qui subbit la souffrance d'une maladie